Solidariteitsgolf voor tienjarige jongen met kataplexie

eed90d26-d544-11e3-8a08-58b122589bbd_web.jpg.h380.jpg.568

Tot voor kort kreeg de tienjarige Dries Wouters uit het Vlaamse Tessenderlo een epilepsie aanval telkens hij lachte en was hij voortdurend geplaagd door slaperigheid door narcolepsie. Deze conditie ook kataplexie genaamd is uiterst zeldzaam. Telkens wanneer de jongen lacht, krijgt hij een epilepsie aanval. Een Nederlandse dokter was van mening dat het medicijn Xyrem zijn probleem zou kunnen verhelpen, een terechte conclusie zo bleek later.

Het zeldzame medicijn stelde de jongen in staat om terug normaal door het leven te gaan. Het geneesmiddel wordt echter slechts terugbetaald door de Belgische mutualiteit aan enkele zeldzame patiënten die ouder zijn dan 18 jaar. Daardoor heeft het gezin nu een wekelijkse financiële aderlating van 600 euro.

6727945

De wanhopige ouders plaatsten hun verhaal op Facebook waarna ze een golf van reacties en solidariteit kregen. Verschillende mensen bieden hun hulp aan, benefieten worden georganiseerd zelfs door wildvreemde mensen.

Een leven zonder lachen is mensonwaardig. Het medicijn is zijn redding. Vroeger keek men naar hem als een gehandicapte medemens. Het feit dat er geen tussenkomst is van de ziekteverzekering zit de familie dan ook heel hoog. Men prijst dan ook de Nederlandse dokters die als enigen het middel voorstelden.

Xyrem_01

Meer info over narcolepsie en kataplexie kan men vinden op de Facebookgroep: ‘Benefiet narcolepsie’.

PrtScr capture

Share this post

No comments

Add yours