Seanie Nammock (18)veranderd in een standbeeld door ziekte

 

31

Uiterlijk ziet ze eruit als ieder andere tiener maar Seanie Nammock heeft een zeldzame genetische aandoening. De Britse studente verandert echter in een levend standbeeld door haar ziektepatroon. Het meisje doet haar uiterste best om een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar ze staat binnenkort voor een verschrikkelijk dilemma: wil ze “bevriezen” in zittende of liggende positie?

De aandoening heet fibrodysplasia ossificans progressiva of FOP of wel het “syndroom van de stenen man”. Een zeldzame ziekte die de spieren, pezen en gewrichten omzet in stevig botmaterie. In haar lichaam groeit als het ware een tweede skelet. Slechts een paar honderd mensen wereldwijd zijn gediagnosticeerd met dezelfde aandoening.

De rug en nek van Seanie Nammock zijn al aangetast waardoor ze niet in staat is haar handen te tillen boven haar taille. Ze valt regelmatig en kan zelfs de val niet meer afremmen, zichzelf beschermen is nu al uitgesloten. Haar evenwichtsbalans is door de ziekte al erg gestoord.

Ondanks alle moeilijkheden probeert ze het beste te maken van haar leven. Dankzij zelf geïmproviseerde hulpmiddelen probeert ze zo goed het kan dagdagelijkse taken te doen bijvoorbeeld make-up aanbrengen.

Er bestaat geen remedie voor FOP, ze is dus aangewezen op heel wat pijnstillers om haar leven iets dragelijk te maken. Haar familie zet nog hoop op nieuwe medische technieken en hebben als heel wat geld kunnen ophalen om haar naar een gespecialiseerd ziekenhuis te sturen. Haar zus beklom de Kilimanjaro in Tanzania om donaties binnen te krijgen, haar stunt leverde als 34.000 pond op. Geld dat broodnodig zal zijn om de experimentele therapieën te bekostigen.

Haar tweede skelet is zich ondertussen aan het verspreiden naar haar onderlichaam. Binnenkort zal Seanie Nammock moeten antwoorden op de vraag: hoe wil je permanent de rest van je leven doorbrengen in zittende of staande houding?

 

Share this post

No comments

Add yours