Brit met Treacher-Collins syndroom steunt lotgenoten overal ter wereld

Sommige pathologieën zijn zo zeldzaam dat ze amper bekend zijn bij het grote publiek. De Brit Jono Lancaster heeft zich de laatste jaren opgeworpen als woordvoerder voor de mensen die het Treacher-Collins syndroom hebben, een extreem rare aandoening waardoor de kraakbeenderen, de kin en de schedel niet volledig ontwikkelen.

jono002_700

Hij ontmoette onlangs de twee jaar oude Zackary, die dezelfde ziekte heeft in Adelaide, Australië. Via Facebook waren die ouders van het kind en Jono in contact gekomen. Het is vooral voor kinderen met deze aandoening heel belangrijk om mensen te ontmoeten die met dezelfde ziekte kampen. Het maakt hen duidelijk dat ondanks deze verschrikkelijke ziekte men toch een volwaardig en nuttig leven kan hebben. Hijzelf heeft een vriendin en is gelukkig.

c1925eca88b009cdc430a91a53c3f846756049aa

Jono is niet aan zijn proefstuk toe, hij geeft lezingen op school vooral om pestgedrag in te dijken, en probeert zijn lotgenoten zoveel hij kan te helpen. Zijn grootste doel is het stigma over deze ziekte weg te nemen en tezelfdertijd de ziekte bekend en bespreekbaar te maken.

jono lancaster - Twitter-zoekfunctie voor foto's - Mozilla Firefox

PrtScr capture

Share this post

No comments

Add yours